Senaste inläggen

Av Rhetorica - 6 november 2011 13:44

Mitt föregående inlägg väcker många känslor hos den som läser. Det väcker också många frågor. Frågor som kan kännas svåra att ställa. Därför tar jag upp några av dem.


- Jag undviker att prata om dina barn som dött. Jag vet inte vad jag ska säga och är rädd att göra dig ledsen eller upprörd. Är det rätt eller fel?

Svar: Termen "rätt eller fel" är inte applicerbar här. Det är du själv som måste avgöra om du vill eller inte vill prata med mig om tvillingarna. Om det är obehagligt för dig att prata om det ska du inte känna dig tvingad att göra det. För mig är det dock inte obehagligt. Du kan inte göra mig ledsen eller upprörd. Det finns ingenting du kan säga som kan "påminna" mig om det som hänt och försätta mig i ett akut tillstånd av sorg eller ledsenhet. Jag kommer inte börja gråta och du kommer inte behöva trösta mig. Tvärt om. De är mina barn. Alla föräldrar ler spontant när någon ställer frågor om deras barn - även jag. Oavsett om det handlar om de barn som lever eller de barn som dött. De är mina barn. Och som förälder pratar jag gärna om mina barn. Alla mina barn. Därför att de är det finaste jag har.


- Anser du att du har tre eller fem barn?

Svar: Jag har fem barn. Tre i livet och två änglabarn. Fem som först levde under mitt hjärta, två som nu bara lever inuti det och tre jag får se växa upp.


- Du fick ytterligare ett barn ganska tätt inpå förlusten av tvillingarna. Var det planerat?

Svar: Nej, inte egentligen. Vi hade bestämt att det skulle bli ett barn till, men det hände snabbare än någon av oss kunde ha föreställt sig och mot alla odds, eftersom jag fortfarande var ganska sjuk efter infektionen i livmodern som utlöste den för tidiga förlossningen. Men det kändes som att det var menat så eftersom yngsta sonen "tillverkades" på vår bröllopsdag, tillika samma dag som tvillingarna lades i minneslunden. Meningen "livet går vidare" var oerhört påtaglig i sammanhanget.


- Var det nya barnet en ersättning för de barn du förlorat?

Svar: Nej. Några sådana känslor hade jag aldrig. Man kan inte ersätta ett barn med ett annat. De är unika individer.


- Var du rädd att samma sak skulle hända igen i den nya graviditeten?

Svar: Nej. Akardiska tvillingar är oerhört sällsynt, och det finns inga dokumenterade fall i världen på att någon har råkat ut för det två gånger. Det var ungefär lika sannolikt som att min dåvarande make hade blivit gravid istället för mig.


- Vad hände efter förlossningen och efter att Oliver dött?

Svar: Omedelbart efter att han hade dött gjorde personalen på neo gipsavtryck av hans händer och fötter, och vi blev tillfrågade om vi ville att sjukhusfotografen skulle ta kort på honom nästa dag (Oliver dog ju sent på kvällen). Det tackade vi ja till. Vi gick ut en sväng och jag skickade sms till alla berörda om det som hade hänt. Sedan var det min tur att bryta ihop. Pappan gjorde det lite tidigare under kvällen, och då tröstade jag honom. Nu fick han trösta mig. Det blev en naturligt att vi turades om i upp- och nergångar under hela tiden från det vi fick veta vad som hänt tills allting var över.

Sedan gick vi in igen och pratade med läkare och sköterskor, och jag bad att få åka hem över natten, till mina äldre barn; dottern som då var 1½ och äldsta sonen, som skulle fylla 11 år ett par månader senare. Läkarna var inte odelat positiva till det, men eftersom både min make och flera andra vuxna skulle finnas tillgängliga för mig hela natten, och vi bara bodde 20 minuter därifrån, så fick jag till sist åka. Jag fick dock order om att återvända till sjukhuset till senast kl 8 nästa morgon, för medicinering och uppföljning. Jag accepterade det. Och insåg egentligen inte själv förrän nästa morgon hur sjuk jag egentligen var, när jag upptäckte att om jag lyfte ena foten högre än några få centimeter från golvet så ramlade jag hjälplöst omkull. Kroppen fungerade över huvud taget inte.


- Vad hände under dagarna som följde?

Svar: Jag var inlagd under ett par dagar efteråt, och medicinerades kraftigt, både genom dropp och med tabletter av olika slag. Vi hade möten med den ansvariga barnläkaren och sjukhusjuristen, och erbjöds psykolog. Vi blev tillfrågade om vi ville ha obduktion av barnen, och accepterade obduktion av den akardiska tvillingen för att läkarna skulle få en chans att lära sig mer om akardiska tvillingar. Vi avböjde obduktion av Oliver eftersom det inte rådde några frågetecken kring dödsorsaken. Läkarna påpekade också att obduktion av Oliver inte var nödvändigt eftersom dödsorsaken var känd, och menade att vi inte behövde utsätta oss för det. Det var vi tacksamma för.

Vi fick även göra en bouppteckning för Oliver, vilket kändes rätt surrealistiskt. Och vi diskuterade förloppet i det som hade hänt, och barnläkaren och juristen gav oss alla möjligheter att anklaga och skuldbelägga sjukhuset och de insatser som gjorts ifall vi behövde det. Vi sa dock som sant var, att även om man rent känslomässigt omedelbart efter att ens barn dött inget hellre vill än att få peka med hela handen på någon - vem som helst - och säga "det var DITT fel!", så varken kunde eller ville vi göra det. Alla hade gjort allt som stod i deras makt.


Oliver fick ligga i Stilla Rummet på Akademiska under dagarna som följde. Det är ett litet rum med några fåtöljer och en soffa, och bakom ett draperi längs ena väggen finns en stor kyl där de la honom. Det kan låta grymt, men är absolut nödvändigt. En död kropp börjar snabbt brytas ner och måste förvaras kallt under tiden mellan att döden inträffat och begravningen. Oliver låg inte heller hela tiden i kylen i Stilla Rummet, utan de tog dit honom när vi hade sagt till att vi ville se honom, och när vi kom ner följde sköterskorna med oss in och hämtade ut honom ur kylen åt oss, utan att dra ifrån draperiet. Vi visste således att det fanns en kyl där bakom, men såg den aldrig.


Jag fick även Oliver upp på rummet till mig när jag så önskade. Då la de honom i en barnvagn de lånar ut på neo till för tidigt födda barn och körde upp honom till mig. Dock täckte de över honom med en filt så att ingen såg att det var ett dött barn som låg i vagnen, av hänsyn till de andra nyblivna mammorna på avdelningen. Det gjorde mig ingenting, jag hade full förståelse för det. Och jag uppskattade neo-personalens gest med att faktiskt lägga honom i barnvagn och köra upp honom till oss oerhört mycket. Han behandlades som ett barn, inte som ett lik.


Jag ägnade två dagar åt att se Oliver. Jag tog foton och jag skrev ner allt som trillade in i huvudet på mig. Saker som hur hans öron såg ut, att jag aldrig fick se hans ögon, att han hade pappans händer och fötter - alla såna saker. Jag vet att det fanns de i vår omgivning som var bekymrade över detta, och oroades över att jag kanske inte kunde släppa taget om honom. Så var inte alls fallet. Skälet till att jag gjorde så var att jag var så oerhört medveten om intensiteten i det vi hade upplevt under de 5 veckor det tog från att vi upptäckte att jag bar på akardiska tvillingar till att allting var över. På 5 veckor hade hela vår värld raserats på fler sätt än det jag beskrivit i det föregående inlägget, och jag hade gått från att vara blivande mamma igen till att vara en förälder vars barn brutalt hade dött. Jag visste att i den situation jag befann mig i där och då var den akuta sorgefasen, och att den skulle klinga av relativt snabbt. Och det är då frågorna kommer. Det är då man ställer alla de där frågorna man inte ens tänkte på när man var jättesjuk och ens barn precis dött och man har mer än nog med att andas. Så de två dagarna studerade jag min son in i absurdum. Noterade alla detaljer. Tänkte mig in i framtiden och försökte förutse varenda fråga jag någonsin skulle kunna tänkas vilja ställa, försökte komma på alla tänkbara funderingar man kan ha i efterhand. Som till exempel hur hans öron såg ut eller vems händer och fötter han hade. Och efter två dagar kunde jag inte komma på en enda fråga till. Jag hade memorerat allt, skrivit ner allt, dokumenterat allt. Sedan lämnade vi ifrån oss Oliver för sista gången till personalen på neo, och jag bröt ihop för andra gången.


Jag kan tillägga att under de 7 år som gått, så har det inte dykt upp en enda fråga kring Oliver som jag inte redan visste svaret på. Därför att jag gjorde som jag gjorde under de två dagarna efter att han hade dött.


- Såg du den akardiska tvillingen någon mer gång efter förlossningen?

Svar: Ja. Jag såg honom en gång till. Och det är väl det enda tillfälle då jag har något att anmärka på sjukhusets hantering av det som hände efter förlossningen, men det kan också bero på att de blev överraskade över min begäran om att få se även honom igen. De tycktes inte ha förväntat sig det. Så när jag begärde att få se honom, så togs jag till en av dessa mellangånger mellan två korridorer, i närheten av patologen. Ni vet, de där som ser ut som ett kök ungefär. Där låg han. På bänken. I en plåtskål, med en grön trasa slängt över skålen för att det inte skulle synas för förbipasserande vad som låg däri. Det kändes rätt grymt. Missbildad eller ej, han var lik förbannat min son, han också, och att se sitt döda barn ligga i en plåtskål...Det var svårt att svälja.


- Hur länge var du sjuk efteråt? Och hur hanterade du sorgen? Vad kan de som finns runt om göra?

Svar: Jag var sjuk till slutet av maj, ungefär. Jag bröt dock sjukskrivningen i månadsskiftet april/maj och återgick till mina studier, eftersom jag studerade på distans och kunde styra över min tid själv. Jag tog en rad högst medvetna beslut under månaderna efter allting, där målet var att komma på benen igen och tillbaka till mitt liv. Jag hade två barn sedan innan att ta hand om, och jag hade inte för avsikt att gräva ner mig i sorgen. Det som hade hänt, hade hänt, och jag kunde inte göra det ogjort. Det enda val man har där och då är att antingen stanna kvar i sorgen och låta den uppsluka en, eller också ser man framåt. Jag är en sådan som ser framåt, helt enkelt. Och jag gjorde det genom att konsekvent hantera min sorg hela tiden. Jag skrev om den, jag skrev om barnen, jag skrev ner allt som trillade in i huvudet på mig. Allt skulle ut. Och jag pratade. Pratade, pratade, pratade. Berättade historien om igen och om igen till alla som ville höra den, därför att jag visste att det skulle hjälpa. Att sätta ord på det. Så jag berättade. Folk grät, kramade oss, led med oss - men själv blev jag starkare av det. Jag grät inte, hade inte behov av att gråta. Inte efter Alla Hjärtans dag, som var den tredje och sista gången jag bröt ihop fullständigt. Då grät jag så jag trodde jag skulle kvävas. I timmar. Utan att försöka hejda det. Det fick bara komma.


Jag medicinerades fortfarande ganska kraftigt, och hade så många olika sorters mediciner att jag hade svårt att få i mig mat. Inte bara för att matlusten försvann, utan även därför att magen ständigt var full av piller. Det fanns inte plats för mat. Det gjorde mig naturligtvis extra matt, men jag försökte äta så gott jag nu kunde. Jag gick även ut och tog promenader varje dag. Solen sken och snön låg tjock, och den friska luften och att få röra på mig gjorde oerhört mycket för min återhämtning, inte minst på mental nivå.


Det är oerhört svårt att vara närstående i en sådan situation, och det kan vara väldigt svårt att veta vad man kan, ska och bör göra. Sorg är också något oerhört personligt, alla hanterar den olika. Men det finns vissa grundläggande saker du kan göra. Först och främst praktiska saker. Laga mat, se till så att räkningar blir betalda, skotta snö, ringa Försäkringskassan osv. Sådana saker. Det är de saker som först försvinner för en. Man förmår inte, varken fysiskt eller psykiskt, engagera sig i sådana frågor den första tiden. Det andra är att bara finnas där. Att inte vara rädd att prata om det om den som drabbats vill det, att inte vara rädd för tårar och sammanbrott. Det är bra om man gråter och bryter ihop under den första tiden. Det betyder att man bearbetar det. Låt det hända, rid ut stormen, och undvik att försöka hejda det. Akut sorg måste ut, den måste uttryckas. En del uttrycker en önskan om att själv få dö - bli inte rädd om det händer. För många är det också en naturlig del av förloppet. Att uttrycka sådana önskningar. Låt det sägas, var förstående. Säg inte att de inte får känna så, ge inte exempel på allt de har att leva för. Det vet man. Innerst inne vet man det. Men där och då är inte avgrunden något de tittar ner i, det är deras verklighet. Och genom att få uttrycka den verkligheten sätter man ord på den, identifierar den, hittar sin plats i tid och rum igen och kan påbörja klättringen ut ur hålet igen.


- Sörjer du fortfarande?

Svar: Nej. Jag la sorgen bakom mig under de tre månaderna som följde på förlossningen och Olivers död. Ibland kan jag känna mig lite vemodig, kanske en liten smula sorgsen, men jag har inte brutit ihop någon mer gång sedan Alla Hjärtans Dag 2005. Den 9 februari och dagarna innan är naturligtvis speciell varje år. Då tänker jag mer på pojkarna och det som hände än jag annars gör. Inte med sorg dock, även om vemodet kan vara lite större då. Jag minns dem bara. De två liven som bara fanns hos mig en kort stund. Slottet i Uppsala är också speciellt i sammanhanget. För dagen efter förlossningen och att Oliver dött, så tittade jag ut genom fönstret i mitt rum på sjukhuset, och såg slottet som badade i solsken, medan hela den övriga omgivningen låg i skugga. Och någonstans fick jag en känsla av att höra två små pojkar som skrattade i solen och klättrade runt på taket på slottet. Den tanken och den känslan har jag behållit sedan dess. Det som hade hänt var hemskt, men hjärnan reagerade spontant med att skapa en mindre hörsel- och synvilla under några sekunder som gjorde det lättare att hantera. En känsla av att de inte var bara borta, utan att de bara fanns någon annanstans, på något sätt.


- Jag har en massa frågor kring akardiska tvillingar och vad det egentligen är - kan man fråga om sånt?

Svar: Ja, absolut! Jag vet praktiskt taget allt som finns att veta om ämnet, och jag torde vara den enda människa i Sverige som på allvar kan kalla mig expert inom området. Jag kan det medicinska och jag har upplevt det själv. Jag finns alltid till hands för de som råkat ut för det och som har flera frågor än svar, och jag finns till hands för den som är allmänt intresserad, och jag finns till hands för sjukvårdspersonal som har frågor kring det. Så fråga på bara! Du behöver inte känna att det inte är okej att ställa sådana frågor, och du behöver inte känna att det är nödvändigt att beklaga min sorg eller något sådant. Jag har ett stort medicinskt intresse och har alltid haft det, och jag pratar (bland annat) om akardiska tvillingar även ur den - och enbart ur den - aspekten. Likaså berättar jag gärna om hur man kan och bör förhålla sig till det hela ur professionell synvinkel. Jag vet även vart den lilla expertis som finns att uppdriva ur medicinskt synpunkt står att finna. Så har du eller någon du känner drabbats av detta - kontakta mig. Jag svarar på alla frågor. Ingenting är tabu, fel eller inte okej att diskutera. Fråga på.


- Hur uppstår akardiska tvillingar? Vad är det som gör att det blir akardiska tvillingar?

Svar: Ingen vet. Underlaget för att undersöka sådana saker är för litet, inte bara i Sverige utan på världsbasis, för att man ska kunna ens gissa varför det händer. I dagsläget är det helt enkelt en naturens nyck, och det kommer troligen fortsätta vara så åtminstone under hela vår livstid.


- Varför har du aldrig visat bilder på den akardiska tvillingen, eller akardiska tvillingar generellt?

Svar: Därför att en akardisk tvilling kan se ganska grotesk ut. Min gjorde inte det, han var den mest välutvecklade akardiska tvilling jag har sett. Han såg bara ut som ett foster i vecka 12, men hade bara tre fingrar på varje hand, och tre tår på varje fot. Annars såg han i allra högsta grad mänsklig ut. Att jag inte publicerar bilder på honom beror på att jag än idag inte vill att någon ska minnas den missbildade tvillingen, utan istället minnas Oliver, och när de tänker på att Oliver hade en tvillingbror ska tänka sig Marco som en utseendemässig kopia av sin bror.


- Är akardiska tvillingar alltid enäggstvillingar?

Svar: Alla dokumenterade fall av akardiska tvillingar är enäggstvillingar. Utom ett fall. Mitt fall. Det fanns tecken (fosterhinnorna) som antydde att det var frågan om tvåäggstvillingar i mitt fall. Vilket i så fall gör mitt fall helt unikt i världen. Man har aldrig tidigare sett det i en akardisk tvillinggraviditet. Detta utreddes dock inte vidare, eftersom prioriteten låg på att försöka rädda Olivers liv.


- Hade ni begravning för tvillingarna? Var är de gravlagda?

Svar: Nej. Det var inga utomstående som såg dem utom personalen på sjukhuset, och att hålla en begravning kändes bara absurd. En begravning är till för att alla närstående ska få ta farväl av någon de känt och älskat, och våra familjer fick aldrig tillfälle att lära känna och älska våra barn. Och vi föräldrar tog vårt farväl på sjukhuset. Dessutom var det formellt sett bara Oliver som fick begravas, eftersom Marco var dödfödd och därför aldrig registreras som ett barn. Han registrerades som en sen spontanabort. Därför bär Oliver bådas namn och heter Oliver Marco i alla papper, både på sjukhuset, hos folkbokföringen och hos pastorsmyndigheten.


Barnen kremerades i Uppsala, och jag hämtade dem själv på krematoriet i Berthåga, och åkte upp till Söderhamn med dem. Där överlämnade jag urnan till kyrkogårdsförvaltningen som satte ner urnan när tjälen hade gått ur backen. Vi var inte närvarande och fick inte veta att nersättningen hade skett förrän i efterhand, eftersom det är en minneslund utan markeringar på vem som ligger vart. Barnens pappa har närstående som ligger i samma minneslund, och hela hans familj har en gemensam känsla kring var denna person ligger, och menar att också tvillingarna finns på samma ställe. Det är en vacker tanke, tycker jag.


Jag har dock inte behov av att besöka minneslunden. För mig finns inte pojkarna där. Det är bara där deras aska, deras jordiska lämningar finns. Det som var mina barn finns i själ och hjärta hos mig själv, vid slottet i Uppsala, och i viss mån på Akademiska, där de föddes och dog. Jag besöker dem i tankarna när och om jag behöver det, och känner inte behov av att ha en grav att gå till.


- Hur reagerar du om någon säger "Det var nog bäst som skedde"? Det måste kännas oerhört kränkande!

Svar: Nej, det känns inte kränkande. Därför att det är så jag själv säger. Det var bäst som skedde. Oliver var så otroligt mycket för tidigt född, och han var pojke, vilket ur medicinsk synpunkt tyvärr är en nackdel för prematura barn. Flickor har bättre odds att klara sig någorlunda helskinnade igenom det hela. Och Olivers chanser att få växa upp och bli fullt friskt var i det närmaste obefintliga. Han skulle med allra största sannolikhet ha grava hjärnskador och troligen även hjärtfel, och skulle få ett liv fyllt av flertalet svåra operationer redan som bebis, ett liv av ständig medicinering och övervakning, och han skulle troligen aldrig ens kunna sitta på golvet och leka med bilar eller lego som alla andra barn. Han skulle ha blivit ett vårdpaket under hela sitt liv. Att överleva när han föddes så oerhört tidigt hade antagligen varit långt mer grymt mot honom än att han fick somna in. Men jag är ändå glad att han fick chansen att kämpa för sitt liv. För han tog verkligen den chansen. Greppade den med båda sina små knytnävar och slogs för allt han var värd under de 10 timmar han levde. Därför levde han flera timmar längre än vad läkarna trodde han skulle göra. Han var en fighter. Men han var en fighter i en kropp som inte var tillräckligt utvecklad för att hålla honom vid liv, än mindre ge honom ett friskt liv i långa loppet.



Så. Det är de frågor och funderingar som oftast dykt upp genom åren, men om du som läser det här känner att du har frågor jag inte besvarat, så fråga för all del! :-)

ANNONS
Av Rhetorica - 5 november 2011 22:53

Halloween och Alla Helgons dag innebär att många pratar om och minns de människor som inte längre finns bland oss. Det får mig naturligtvis att tänka på mina egna små som saknas. Mina två små söner vars liv blev alldeles för kort.


I januari-februari nästa år är det 7 år sedan allting hände. Sedan vi upptäckte att den graviditet jag stod mitt uppe i var av det mer annorlunda slaget. Väldigt annorlunda. Acardiac twins. Akardiska tvillingar. Lika sällsynt som siamesiska tvillingar. Kanske mer sällsynt, rent av.


Jag visste redan från start att något var annorlunda. Det var det första jag sa när jag testade positivt. Och vi skämtade om att det kanske var tvillingar. Sen åkte jag på det tidiga ultraljudet och vi bad halvt på skämt barnmorskan kolla ifall det fanns mer än en fostersäck där inne. Och det gjorde det. Men den ena var mycket mindre än den andra, och det gick inte att se något hjärtljud. Fast barnmorskan avfärdade det med att det bara var "skräp" och ingenting att  bry sig om. Men jag visste bättre. Hade varit på tillräckligt många ultraljud tidigare för att veta vad det var jag såg. Det var en fostersäck. Med ett icke livsdugligt foster. Som skulle tillbakabildas av sig självt, som sådant brukar göra. Trodde jag. För det är inte ovanligt att det blir så.


Men detta var annorlunda. Fast det upptäckte vi inte förrän på ordinarie ultraljudet i vecka 18. Det fanns två foster där inne. Men något stod inte rätt till med det ena av dem. Något var väldigt, väldigt fel. Fast de kunde inte säga riktigt vad det var. Så jag skulle återkomma dagen efter för ett nytt ultraljud.


Nästa dag åkte jag tillbaka. Genomgick ett långt och grundligt ultraljud. Och fick veta att det ena fostret inte var livsdugligt, att det bara hade en början till hjärna och en början till hjärta, och var gravt underutvecklat i övrigt också. Men det växte ändå och var nästan lika stort som sitt syskon, som tycktes vara friskt på alla sätt och vis. Läkarna förstod ingenting. Vi visste bara ett barn som tekniskt sett inte levde ändå växte.


Otaliga undersökningar senare, flera stycken varje dag både på Akademiska i Uppsala och på sjukhuset i Huddinge, stod det klart att det jag råkat ut för var akardiska tvillingar. Ett friskt barn och ett barn som skulle ha sorterats bort av naturen redan på fosterstadiet, men som nu växte därför att det hade bildats gemensamma blodkärl i moderkakan och därför att returflödet från det friska barnets hjärta pumpades över till den akardiska tvillingen. Därför växte den akardiska tvillingen. Därför, och på grund av att hans njurar fungerade och producerade fostervatten. Tekniskt död, men med vissa fungerande funktioner ändå.


De kallade honom "monster". Monster. Även om man vet vad det innebär i medicinska termer, vilket jag gjorde, så var det ändå hårt att höra. För jag var ju ändå blivande mamma. Till två barn. Även om det ena aldrig kunde leva på egen hand, aldrig hade någon chans.


Allting kom att handla om det andra barnet. Den friska tvillingen. Den än så länge friska tvillingen. Som troligen skulle drabbas av hjärtsvikt inom kort eftersom hans lilla, lilla hjärta fick jobba för två. Han skulle garanterat drabbas av hjärtsvikt under graviditetens gång vilket skulle starta förlossningen i förtid, med alla de risker det i sig innebär. Och den enda tillgängliga behandlingen är att förbindelsen mellan tvillingarna bryts innan den akardiska tvillingen växer om sitt syskon i storlek, och dess hjärta inte orkar längre.


Kunskapen fanns inte i Sverige för den behandlingen, så vi flögs till London. Och i ett litet rum på ett brittiskt sjukhus, fullt av läkare, experter, sköterskor och laserutrustning fråntogs den akardiska tvillingen sina möjligheter att fortsätta växa. Det var den 4 februari 2005. På en brits i London fick jag en jättelik nål genom bukväggen, och genom den förde de en laser. På en skärm kunde vi följa förloppet. Se hur lasern brände av de gemensamma blodkärlen i moderkakan, eftersom navelsträngen hos den akardiska tvillingen var för kort för att bränna och låg för nära skiljeväggen mellan fostersäckarna. Han rörde sig inte alls. Fostervattnet bubblade och kokade där inne, men den akardiska tvillingen visade inga tecken på att reagera på det som hände.


Nästa dag åkte vi hem till Sverige igen. Jag hade väskan full av dunderpenicillin som skulle tas i förebyggande syfte. Det var en 50/50 chans att ingreppet i sig skulle leda till infektion i livmodern och att förlossningen skulle starta i förtid. Det gjorde den också. 4 dagar senare började det. Jag fick åka in på dagen med smärtsamma sammandragningar, och låg hela dagen med dropp för att hejda sammandragningarna. Framåt kvällen lugnade det sig, och jag fick åka hem. Jag hann ner till garaget innan det började igen, men tänkte att det nog skulle lugna sig igen bara jag fick komma hem och lägga mig. Det gjorde det inte. Vi fick åka in igen samma kväll.


Den natten var fruktansvärd. Jag fick långt över maxdos av bricanyl och flera andra mediciner den natten för att hejda förlossningen. "Vila!" sa de åt mig. "Försök sova". Jag bara tittade på dem som om de var fullständigt rubbade. Sova? När bricanylen gav mig en puls på 180? Jojo. Försök sova när hjärtat pumpar som om du springer för ditt liv. Gör det. Så nej, så mycket vila blev det inte. Pulsen rasade och kroppen kämpade mot en jätteinfektion.


Mitt i natten kom det en barnläkare från neo upp och pratade med oss. Jag minns mest bara att han kallade mitt friska barn för "den här lilla vännen" hela tiden. Tyckte det lät så konstlat. Fast jag minns att han sa att om de inte kunde hejda förlossningen, så var det inte säkert att de ens skulle försöka rädda barnet eftersom det var så tidigt. Lungorna är så dåligt utvecklade då. Jag bara nickade. Efter timmar med de mest smärtsamma pinvärkar jag någonsin varit med om förmådde jag inte så mycket mer än det.


Under morgonen insåg läkarna att det bara var att ge upp. De kunde inte hejda förlossningen. Och strax före kl 12 onsdag 9 februari 2005 föddes den friska tvillingen. I rummet fanns jag, pappan, en barnmorska och en läkare. I korridoren utanför stod teamet från neo och väntade. De kom inte in på rummet alls, utan stannade där för att jag skulle få föda i fred. Det är få saker i livet jag är mer tacksam för än just det. Att bli visad den respekten.


Jag fick titta på den lilla pojken någon minut innan de bar ut honom. Han låg alldeles stilla. Så liten, så liten. Sedan bar de ut honom, och pappan följde med honom. Jag hade bett att pappan skulle följa med pojken, eftersom vi visste att han skulle födas först, och eftersom jag inte ville att pappan skulle se den akardiska tvillingen. Jag hade sett bilder på dem på internet och visste hur groteska de kunde se ut. Och jag visste att oddsen var emot oss även för den andra pojken, och ifall han inte skulle klara det, så ville jag att pappan skulle minnas den pojken och inte hans missbildade bror. Så pappan följde med sin lilla son, född i vecka 21+6. Halvvägs i graviditeten. En dag innan de officiellt ens försöker rädda ett barns liv på Akademiska. Fast vi var ett prestigefall, så de skrev v 22 i pappren. Det fattades ju bara 12 timmar ändå.


Sen skulle jag föda fram den akardiska tvillingen och moderkakan tillsammans med barnmorskan och läkaren. Men nu tog det stopp. Kroppen gick in i chock efter att ha utsatts för sådana enorma fysiska påfrestningar under de senaste 5 dygnen. Jag bara skakade. Jag skakade så fruktansvärt att jag inte förmådde säga ens ja eller nej när de frågade om jag frös. Det var fysiskt omöjligt för mig att formulera ord. Jag kunde bara tänka dem, medan jag kämpade för att kontrollera min andning, som jag inte heller hade kontroll över just då. De förstod snabbt att kroppen hade gått in i chock som tur var, så det hämtades ett helt lass med filtar och det pumpades in en massa mediciner i mitt dropp. Jag minns att tyngden av filtarna kändes som en hjälp, och att jag koncentrerade mig för allt jag var värd om att försöka ta kontrollerade andetag och att inte bita sönder mina tänder. Men jag glömmer aldrig den känslan. Känslan av att vara fullständigt ur kontroll, att över huvud taget inte kunna styra min kropp, inte ens min andning. Det var skrämmande.


Medicinerna hjälpte, och de fick relativt snabbt kontroll över situationen igen. Och jag födde fram den akardiska tvillingen. Lika stor som sin bror, men missbildad. Såg ut som ett foster i vecka 12 ungefär. Men ändå min son. Min döda son, som inte ens skulle registeras som född eftersom han dött redan i magen. Sedan kom moderkakan. Allting var lugnt. Hela förlossningen var odramatisk med undantag av chocktillståndet, och när vattnet gick alldeles i början (hinnorna exploderade). Jag fick vänta ett tag innan jag kunde få komma till neo, så personalen där nere skickade upp två foton till mig. Två foton på en liten, liten bebis i en genomskinlig kuvös. Framför honom hade de lagt en kulspetspenna för att visa hur liten han var. 22 cm lång var han. Vägde 470 gram. Mindre än ett paket smör.


Efter ett tag fick jag komma till neo, jag med. I sängen. Jag hade drabbats av en infektion i livmodern som inte var av guds like, så jag fick över huvud taget inte ens stå upp under de första timmarna. Men väl på neo fick jag komma ur sängen - dock med en egen sköterska som var beredd att ta emot mig ifall jag skulle tuppa av. Det gjorde jag inte.


Och där, i glaskuvösen, låg min lilla son. Som en docka. Runt honom låg det plastpåsar med ljummet vatten för att hjälpa honom hålla värmen. Han hade sladdar överallt. Han var jättemörk i hyn, såg ut som om han hade legat på stranden i en vecka och solat. Det var blåmärken, sa de. Hela han var ett enda stort blåmärke efter förlossningen.


Jag fick sticka in en hand i kuvösen för att klappa honom. Jag fick absolut inte stryka över hans hud, sa de. Den var så skör att den skulle dras av honom om jag gjorde det. Så jag klappade honom försiktigt med pekfingret. Han var alldeles kladdig, som om han hade doppats i sirap.

Han andades ansträngt och med hjälp. Kunde inte andas själv. Öppnade nu och då munnen. "Han gråter" sa de. Det är så de gör när de är så otroligt mycket för tidigt födda. De kan inte ge ljud ifrån sig och de har inga tårar än. De gråter bara med munnen. Och jag kunde inte trösta honom.


Det hölls nöddop. Prästen kom in och pratade med oss. Frågade om vi hade bestämt något namn. Det hade vi. Oliver skulle han heta. Sen förklarade prästen att de inte kunde ha någon dopklänning på honom eftersom huden är så skör, och att vi ju inte heller kunde lyfta honom ur kuvösen, men att de hade särskilda dopklänningar vid såna här tillfällen om vi ville ha det. Vi tackade ja till det. Då tog prästen fram ett litet tygstycke, sytt som framsidan av en dopklänning. Pytteliten, men ändå så ofantligt stor ovanpå vår lilla bebis, som försvann i allt tyg. Sedan började nöddopet. Associationerna till en begravning var stora. Det såg ut som om han låg i en kista. Och vi hörde inte alls mycket av vad prästen sa. Men döpt blev han.


Kort därefter kollapsade hans vänstra lunga. Barnläkaren tryckte en slang genom hans bröstkorg för att blåsa upp lungan igen, men de fick kort därefter meddela oss att de hade gjort allt som stod i deras makt. Hans lungor var helt enkelt för underutvecklade för att hans skulle kunna överleva. Han kunde inte syresätta sig. Så vi skulle få ta honom ur kuvösen och han skulle få ligga på mitt bröst tills allting var över.


De hämtade två bekväma fåtöljer åt oss som de ställde inne i det lilla prång på neo som var vårt. Där satt vi, pappan och jag, med vår lilla son hos oss, i väntan på att han skulle dö. Han hade fortfarande merparten av slangar kvar och fick morfin hela tiden så att han inte skulle känna något, och inte bli rädd och stressad. Så där satt vi. I timme efter timme. Först jag, sedan pappan, sedan jag igen. Väntade på att vårt barn skulle dö. Utanför vårt bås stod det hela tiden flera sköterskor och tittade på apparaterna inne hos oss, som satt så högt att de såg dem utifrån. Fanns till hands för oss om vi hade minsta lilla önskan. Samtidigt på respektfullt avstånd. Utanför. Jag såg bara deras fötter under kanten av skiljeväggen. Hörde att de emellanåt pratade lågt med varandra utan att kunna urskilja vad de sa. Och inne hos oss stod tiden stilla.


Efter 5 timmar orkade inte Olivers lungor mer. Läkarna trodde han skulle ge upp efter en eller högst ett par timmar, men han orkade i fem timmar. Strax före kl 22 samma dag som han föddes tog han sitt sista andetag. Låg på mitt bröst och gjorde sin allra första rörelse sekunderna innan han dog. Krafsade lite med handen, som om han ville säga mig något. Och så dog han. En livstid som bara varade i 10 timmar utanför min livmoder. Men jag fick vara med under hela hans livstid. Och det finns en tröst i att det första och sista han hörde i livet var ljudet av mina hjärtslag.

Och ja - ni som träffat mig vet att jag har ett litet, litet handavtryck tatuerat på bröstet. Det är från gipsavgjutningen av Olivers hand. Hans hand i rätt storlek. På det ställe där han hade sin hand när han krafsade lite lätt och sedan lämnade oss.


Sensmoralen här är inte att ni ska känna medlidande. Sensmoralen är att livet är kort. Ta till vara det liv du fått, och de liv du är en del av. För man vet aldrig hur länge ett liv varar.


För ibland...ibland är en livstid bara 10 timmar långt.


    

Tvillingmagen, v 21.


Den enda ultraljudsbild som finns med båda tvillingarna. Vi ser omkretsen av deras huvuden, sett ovanifrån. Till vänster den akardiska tvillingen, Marco, och till höger Oliver.


Oliver i kuvösen. Runt honom ligger det plastpåsar med ljummet vatten för att hjälpa honom hålla värmen, och den gigantiska tuben hjälper honom andas. Framför honom en kulspetspenna, för att visa hur liten han faktiskt är.


En jättemörk liten pojke, som ser ut att ha legat på stranden i en vecka. I själva verket är hela han ett enda stort blåmärke. Här anar man även hur kladdig hans hud är, som om han doppats i sirap eller honung.


Nu har Oliver fått komma ur kuvösen och ligger på mitt bröst. Hans lilla knytnäve vilar mot mitt pekfinger.


Den enda familjebild vi hann ta.          

ANNONS
Av Rhetorica - 3 augusti 2011 10:30

För några dagar sedan kom nyheten. Man kanske är Higgs partikel på spåret! Aldrig hört talas om den, säger du? Well, den är viktigare än man kan tro. Utan den, inget du.


Higgs partikel är den partikel som gör att vi har massa. Tror man. För faktum är att man inte vet hur det där hänger ihop. Hur vi hänger ihop. Och världen omkring oss.


Atomer och protoner och neutroner och elektroner och allt det där känner du säkert till. Har ett hum om hur det hänger ihop. Du ser säkert för dig den där lilla universumliknande bilden med protonkärnan och de cirkulerande elektronerna. Niels Bohrs teori som vi får lära oss om på högstadiet.


Problemet här är att när forskarna plockade isär de här, isolerade neutroner och protoner och alla de andra beståndsdelarna, så hände något märkligt. Massan försvann! Poff, bara. Och ingen kunde lista ut var den tog vägen.


Det här var ju mycket märkligt förstås. Hur kan massan i något bara försvinna? Bara upphöra att finnas? Har Harry Potter månne varit framme med sitt trollspö? Svar nej. Det är ingen magi. Åtminstone ligger inte Harry bakom det, eftersom han var ofödd på typ 30:e året när man upptäckte det här.


En av våra mest världsberömda fysiker gjorde en teori om det hela. Peter Higgs, en blyg och mycket disträ professor (han ska tydligen ha varit så disträ redan i sin ungdom att han råkade trilla ner i en bombkrater och bröt armen), menade att omedelbart efter Big Bang så uppstod det ett fält i universum och att elementärpartiklarna genom interaktion med detta fält fick massa (och så säger de att vi humanister är flummiga...). Och eftersom elementärpartiklarna har olika mycket massa, så berodde detta på att elementärpartiklarna är olika mycket klibbiga.


Nu var inte Higgs ensam om den här idén, det ska sägas. Även fysikerna Brout och Englert var inne på samma tanke. Men det är Higgs som fått cred för den, så att säga. Hur som helst. Higgs skickade sin teori till en tidsskrift som utgavs av Cern (världens största partikelfysiklaboratorium), som publicerade den. Den väckte ingen nämnvärd uppmärksamhet. Ett halvår senare skickade han in en ny artikel, denna gång om en dittills okänd och mycket tung partikel, en boson. Denna växelverkade med elementärpartiklarna och gav dem massa, menade Higgs. "Saknar relevans för fysiken" tyckte Cern då.


Men hur det nu än var och är, så har man varit på jakt efter Higgspartikeln i sisådär 40 år, för att ta reda på hur det egentligen hänger ihop. Och nu har man fått ett genombrott i forskningen. Själva partikeln har man ännu inte sett röken av. Eller jo, egentligen är det just det man har. Partikeln i sig är fortfarande ett mysterium, men man har så att säga sett röken av den. Eller rättare sagt man har sett tecken på att det finns en partikel med just de egenskaper Higgs har beskrivit. Det känns tryggt.


För jag vet inte hur det är med er, men jag hoppas verkligen de hittar den där rackaren. För om man inte gör det, så riskerar man att behöva göra om allt det där som fysikerna gjort och sagt för att beskriva världen. Det vore ju rätt jobbigt. Och dessutom vore det ju skönt på en personlig nivå att få veta exakt hur det där med min egen massa hänger ihop. För man vill ju inte gärna gå runt och vara människa på lösa boliner.

Av Rhetorica - 2 augusti 2011 20:14

Jag har så svårt för det. Det är nästan omöjligt, rent av. Jag skulle nog inte klara av det ens om mitt liv hängde på det. Varför det är så vet jag inte riktigt. Eller jo, det gör jag visst.


Jag pratar om att tänka negativt. Jag har fruktansvärt svårt för det. Istället är jag en sån där jobbig människa som istället uppskattar mina dåliga, sunkiga dagar. Jag brukar resonera som så att okej, nu är det en riktig kass dag - då kan det liksom bara gå uppåt härifrån. Och har jag en av de där fuldagarna som man har ibland, då man känner sig som något katten släpat in, så uppskattar jag det med och vet att jag nästa dag kommer känna mig desto snyggare.


Men det betyder inte att jag alltid är glad. Det är jag definitivt inte. Jag kan vara både sur och arg och ledsen och allt sådant som alla normalt funtade människor är. Jag stannar bara inte kvar i de negativa känslorna så länge. Ganska snabbt svänger jag över till att se det positiva i det hela.


Vad det hela beror på kan man naturligtvis fråga sig. Jag skulle nog säga att det är en sorts överlevnadsstrategi. Jag har varit med om mycket i livet. Lite har redan skrivits om här, annat har bara nämnts, och vissa saker återstår att berätta. Men en snabb sammanfattning av de dagar jag spenderat på det här klotet ger att jag har varit med om rätt mycket av de där sakerna som människor tenderar att skriva tårdrypande böcker om vid någon tidpunkt i livet. Och när man har levt på det sättet, så finns det i mina ögon bara två vägar att gå.


Antingen knäcks man och tar sig aldrig riktigt på fötter igen. Eller också gör man som jag gjorde. Jag beslöt mig för att aldrig någonsin sätta mig på en parkbänk och ge upp. Ja, metaforiskt talat då, förstås. Det jag också beslöt var att jag aldrig skulle låta ilska, hat, bitterhet och sorg få styra. Tvärt om. Ju större käftsmällar livet gav mig, desto mer aktivt skulle jag hitta de glädjeämnen som fanns. Och faktum är att de alltid finns där. Det är aldrig så illa att det inte är bra för något, som vi brukar säga där jag kommer ifrån. Det finns alltid positiva saker i livet. Om inte annat så att det slutat regna eller att någon man verkligen tycker om och respekterar blir jätteglad att se en, eller...ja, det finns alltid nånting man kan vara glad för.


När man har levt större delen av livet med den inställningen, så blir det till sist en reflexmässig handling. Mår jag dåligt, så tar det inte alls lång tid förrän jag vänder och försöker hitta det positiva i det hela. Att man aktivt uppsöker de saker och människor som man vet har en positiv innebörd för en.

Idag är en sådan dag. Orken lyser med sin frånvaro, vilket har varit något av ett problem en tid (det är under utredning), och så mycket vettigt har det inte blivit gjort idag (eller på ett tag, om jag ska vara ärlig. Och det ska man ju). Det har länge känts frustrerande. Idag rent av jobbigt frustrerande. Sen bestämde jag att jag skulle göra räkmackor, hyra en film och strunta i alla de där sakerna jag ändå inte orkade göra.


Jag gjorde det inte för att det automatiskt skulle göra en skitdag till en toppendag. Jag gjorde det för att det åtminstone skulle göra den här skitdagen till en angenäm skitdag.


Det fungerade.


Hur hanterar du dina dåliga dagar?

Av Rhetorica - 2 augusti 2011 13:05

Katastroferna haglar över oss. 77 döda i Norge för drygt en vecka sedan. Över 100 döda i Syrien i söndags. Och snart kommer Stockholm dö två och en halv gånger om.


Det är de siffror vi pratar om i Afrika nu. Ni har säkert sett filmen på aftonbladet.se. De svältande barnen. Det överfulla flyktinglägret Dadaab som är beräknat att kunna ta emot 90 000 flyktingar, men där det nu befinner sig över 400 000 människor. Varje dag ankommer ännu flera. Människor som är döende och söker hjälp, men som inte ens kommer in i lägret eftersom det är fullt.


Vi på vår kant av världen kan knappt ens föreställa oss hur det är att leva det här. Vi upplever det bara från utsidan. Ser de hjärtskärande bilderna. Vi påverkas. Presenterat på det här sättet blir det så påtagligt. Och många ger den timlön som Aftonbladet frågar efter. Några lite mer. För vi vill gärna hjälpa.


Men för många kommer hjälpen aldrig fram. Man räknar med att 2 000 000 människor kommer dö av svält i den här katastrofen. Det är nästan lika många människor som Stockholm stad två och en halv gånger om. Två miljoner människor. En femtedel av Sveriges befolkning. Kanske kan Aftonbladets kampanj rädda några av dem. Låt oss hoppas det.


Men jag vill be att ni ger mer än en timlön. Jag tycker ni ska bli månadsgivare. Även jag, som är student och ensamstående trebarnsmamma, och lever på enbart studiemedel, har tagit mig råd att skänka 50 kr varje månad till Läkare Utan Gränser. Det har jag gjort i många år. Klarar jag det, så är jag tämligen säker på att du gör det också. Och ja, jag spelar glatt på ditt samvete här genom att göra jämförelsen med mig själv. Jag skäms inte ens för det. Inte när det gäller en sådan fråga.


Ju fler som är månadsgivare, desto snabbare kommer hjälpen ut när den behövs. För det tar tid att få in pengar och att skaffa fram den konkreta hjälp som behövs. Och ju mer som är förberett innan en katastrof inträffar, desto bättre är det. Om medlen redan finns kan man hjälpa snabbare. För grejen med katastrofer är ju att de oftast inte kan förutses. De händer bara, och de händer många gånger plötsligt. Det enda vi med säkerhet vet är ATT de händer.


En femtilapp i månaden låter kanske inte som mycket, men det är faktiskt mer än man kan tro. Läkare Utan Gränser uppger att en femtiolapp i månaden är tillräckligt för att rena vatten till 5000 människor. Femtusen. Det är en väldigt konkret hjälp för en väldig liten summa. 70 kronor ger 47 barn vaccinationsskydd mot mässling. För 250 kronor får två barn behandling mot undernäring. Och har man gott om pengar och kan avvara hela 4000 kronor, så räcker det för att ge 1000 människor akut medicinsk behandling i tre månader.


Men du...du kan väl börja med en femtiolapp iallafall om du inte redan är månadsgivare hos någon organisation. Avstå från en hamburgare varje månad och ge 5000 människor det rena vatten du tar som en självklarhet. Som du inte bara dricker, diskar och duschar i, utan som du till och med tvättar din bil med. Med 50 kr i månaden i ett år har du avstått från 12 hamburgare, och istället gett 60 000 människor rent vatten. Det motsvarar nästan hela Eskilstunas befolkning. Som du ensam har försett med rent vatten. Det är egentligen ganska mycket "wow" över det, tycker jag. Över hur mycket en enskild människa trots allt kan göra med ett minimum av insats och kostnader.


Här kan du anmäla dig som månadsgivare: Läkare Utan Gränser.

Av Rhetorica - 1 augusti 2011 21:25

Ikväll uteblir de stora orden och alla mina fantastiska (nåja) idéer. Ikväll har jag en 5-åring och en 7-åring som tävlar om vem som först kan driva mig till vansinne. Ikväll bedriver jag fredsmäkling på egen gård och påminner mig själv med sammanbitna tänder att jag faktiskt älskar de här två ligisterna även om jag mest av allt vill kasta dem ut genom fönstret.


Det går lättare om jag tänker på alla dem som aldrig får hem sina ungdomar igen. Och det går lättare om jag tänker på de barn jag själv fått begrava, som aldrig fick växa upp och driva mig till vansinne. Den historien ska jag berätta för er endera dagen, förresten. Det var länge sedan jag satte ord på den senast, och det är säkert nyttigt att göra det igen.


När allt kommer omkring så kastar jag nog inte ligisterna ut från fönstret. Vi bor ju trots allt på tredje våningen. Men om de inte somnar snart, så är det fullt möjligt att jag går ner till grannen på våningen under och kastar ut dem därifrån.

Av Rhetorica - 1 augusti 2011 12:37

Jag försöker påverka andra att engagera sig i sin omvärld. 16-åriga sonen är naturligtvis inget undantag. Följande samtal utspann sig således här om dagen:

 

- Har du funderat på att engagera dig politiskt?

 

- Va?


- Jo, jag frågade om du har funderat på att engagera dig politiskt?

 

- Va?

 

- Men dra av dig hörlurarna, unge. (hörlurarna åker av)
- Jo - har du funderat på att engagera dig politiskt?

 

- Va?


Okej. Point taken. Men han har iallafall lovat att rösta när han får rösträtt :-)

Av Rhetorica - 31 juli 2011 21:06

Du ska inte tro du är någon. Jantelagen. Den känner vi alla till. Men du finns ju. Då är du Någon. Det kan ingen ta ifrån dig.


En bekant twittrade tidigare i veckan: "Såg precis en kvinnlig polis i samma vackra nyans som mig. :-) #stolt #mangfald"


Han ser inte etniskt svensk ut. Är mörkhyad. En fantastiskt vacker man, tycker jag. Med en fantastiskt vacker twitter. Det finns en värdighet i uttalandet. Det är inte exkluderande på något sätt. Inte ett uttalande som säger att han skulle vara bättre än någon annan. Bara att han är stolt över mångfalden och att han är del i den, precis som vi alla är. Underbart. Så skulle jag vilja att alla människor kände både inför sig själva och inför sin omgivning.

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se