Alla inlägg den 5 november 2011

Av Rhetorica - 5 november 2011 22:53

Halloween och Alla Helgons dag innebär att många pratar om och minns de människor som inte längre finns bland oss. Det får mig naturligtvis att tänka på mina egna små som saknas. Mina två små söner vars liv blev alldeles för kort.


I januari-februari nästa år är det 7 år sedan allting hände. Sedan vi upptäckte att den graviditet jag stod mitt uppe i var av det mer annorlunda slaget. Väldigt annorlunda. Acardiac twins. Akardiska tvillingar. Lika sällsynt som siamesiska tvillingar. Kanske mer sällsynt, rent av.


Jag visste redan från start att något var annorlunda. Det var det första jag sa när jag testade positivt. Och vi skämtade om att det kanske var tvillingar. Sen åkte jag på det tidiga ultraljudet och vi bad halvt på skämt barnmorskan kolla ifall det fanns mer än en fostersäck där inne. Och det gjorde det. Men den ena var mycket mindre än den andra, och det gick inte att se något hjärtljud. Fast barnmorskan avfärdade det med att det bara var "skräp" och ingenting att  bry sig om. Men jag visste bättre. Hade varit på tillräckligt många ultraljud tidigare för att veta vad det var jag såg. Det var en fostersäck. Med ett icke livsdugligt foster. Som skulle tillbakabildas av sig självt, som sådant brukar göra. Trodde jag. För det är inte ovanligt att det blir så.


Men detta var annorlunda. Fast det upptäckte vi inte förrän på ordinarie ultraljudet i vecka 18. Det fanns två foster där inne. Men något stod inte rätt till med det ena av dem. Något var väldigt, väldigt fel. Fast de kunde inte säga riktigt vad det var. Så jag skulle återkomma dagen efter för ett nytt ultraljud.


Nästa dag åkte jag tillbaka. Genomgick ett långt och grundligt ultraljud. Och fick veta att det ena fostret inte var livsdugligt, att det bara hade en början till hjärna och en början till hjärta, och var gravt underutvecklat i övrigt också. Men det växte ändå och var nästan lika stort som sitt syskon, som tycktes vara friskt på alla sätt och vis. Läkarna förstod ingenting. Vi visste bara ett barn som tekniskt sett inte levde ändå växte.


Otaliga undersökningar senare, flera stycken varje dag både på Akademiska i Uppsala och på sjukhuset i Huddinge, stod det klart att det jag råkat ut för var akardiska tvillingar. Ett friskt barn och ett barn som skulle ha sorterats bort av naturen redan på fosterstadiet, men som nu växte därför att det hade bildats gemensamma blodkärl i moderkakan och därför att returflödet från det friska barnets hjärta pumpades över till den akardiska tvillingen. Därför växte den akardiska tvillingen. Därför, och på grund av att hans njurar fungerade och producerade fostervatten. Tekniskt död, men med vissa fungerande funktioner ändå.


De kallade honom "monster". Monster. Även om man vet vad det innebär i medicinska termer, vilket jag gjorde, så var det ändå hårt att höra. För jag var ju ändå blivande mamma. Till två barn. Även om det ena aldrig kunde leva på egen hand, aldrig hade någon chans.


Allting kom att handla om det andra barnet. Den friska tvillingen. Den än så länge friska tvillingen. Som troligen skulle drabbas av hjärtsvikt inom kort eftersom hans lilla, lilla hjärta fick jobba för två. Han skulle garanterat drabbas av hjärtsvikt under graviditetens gång vilket skulle starta förlossningen i förtid, med alla de risker det i sig innebär. Och den enda tillgängliga behandlingen är att förbindelsen mellan tvillingarna bryts innan den akardiska tvillingen växer om sitt syskon i storlek, och dess hjärta inte orkar längre.


Kunskapen fanns inte i Sverige för den behandlingen, så vi flögs till London. Och i ett litet rum på ett brittiskt sjukhus, fullt av läkare, experter, sköterskor och laserutrustning fråntogs den akardiska tvillingen sina möjligheter att fortsätta växa. Det var den 4 februari 2005. På en brits i London fick jag en jättelik nål genom bukväggen, och genom den förde de en laser. På en skärm kunde vi följa förloppet. Se hur lasern brände av de gemensamma blodkärlen i moderkakan, eftersom navelsträngen hos den akardiska tvillingen var för kort för att bränna och låg för nära skiljeväggen mellan fostersäckarna. Han rörde sig inte alls. Fostervattnet bubblade och kokade där inne, men den akardiska tvillingen visade inga tecken på att reagera på det som hände.


Nästa dag åkte vi hem till Sverige igen. Jag hade väskan full av dunderpenicillin som skulle tas i förebyggande syfte. Det var en 50/50 chans att ingreppet i sig skulle leda till infektion i livmodern och att förlossningen skulle starta i förtid. Det gjorde den också. 4 dagar senare började det. Jag fick åka in på dagen med smärtsamma sammandragningar, och låg hela dagen med dropp för att hejda sammandragningarna. Framåt kvällen lugnade det sig, och jag fick åka hem. Jag hann ner till garaget innan det började igen, men tänkte att det nog skulle lugna sig igen bara jag fick komma hem och lägga mig. Det gjorde det inte. Vi fick åka in igen samma kväll.


Den natten var fruktansvärd. Jag fick långt över maxdos av bricanyl och flera andra mediciner den natten för att hejda förlossningen. "Vila!" sa de åt mig. "Försök sova". Jag bara tittade på dem som om de var fullständigt rubbade. Sova? När bricanylen gav mig en puls på 180? Jojo. Försök sova när hjärtat pumpar som om du springer för ditt liv. Gör det. Så nej, så mycket vila blev det inte. Pulsen rasade och kroppen kämpade mot en jätteinfektion.


Mitt i natten kom det en barnläkare från neo upp och pratade med oss. Jag minns mest bara att han kallade mitt friska barn för "den här lilla vännen" hela tiden. Tyckte det lät så konstlat. Fast jag minns att han sa att om de inte kunde hejda förlossningen, så var det inte säkert att de ens skulle försöka rädda barnet eftersom det var så tidigt. Lungorna är så dåligt utvecklade då. Jag bara nickade. Efter timmar med de mest smärtsamma pinvärkar jag någonsin varit med om förmådde jag inte så mycket mer än det.


Under morgonen insåg läkarna att det bara var att ge upp. De kunde inte hejda förlossningen. Och strax före kl 12 onsdag 9 februari 2005 föddes den friska tvillingen. I rummet fanns jag, pappan, en barnmorska och en läkare. I korridoren utanför stod teamet från neo och väntade. De kom inte in på rummet alls, utan stannade där för att jag skulle få föda i fred. Det är få saker i livet jag är mer tacksam för än just det. Att bli visad den respekten.


Jag fick titta på den lilla pojken någon minut innan de bar ut honom. Han låg alldeles stilla. Så liten, så liten. Sedan bar de ut honom, och pappan följde med honom. Jag hade bett att pappan skulle följa med pojken, eftersom vi visste att han skulle födas först, och eftersom jag inte ville att pappan skulle se den akardiska tvillingen. Jag hade sett bilder på dem på internet och visste hur groteska de kunde se ut. Och jag visste att oddsen var emot oss även för den andra pojken, och ifall han inte skulle klara det, så ville jag att pappan skulle minnas den pojken och inte hans missbildade bror. Så pappan följde med sin lilla son, född i vecka 21+6. Halvvägs i graviditeten. En dag innan de officiellt ens försöker rädda ett barns liv på Akademiska. Fast vi var ett prestigefall, så de skrev v 22 i pappren. Det fattades ju bara 12 timmar ändå.


Sen skulle jag föda fram den akardiska tvillingen och moderkakan tillsammans med barnmorskan och läkaren. Men nu tog det stopp. Kroppen gick in i chock efter att ha utsatts för sådana enorma fysiska påfrestningar under de senaste 5 dygnen. Jag bara skakade. Jag skakade så fruktansvärt att jag inte förmådde säga ens ja eller nej när de frågade om jag frös. Det var fysiskt omöjligt för mig att formulera ord. Jag kunde bara tänka dem, medan jag kämpade för att kontrollera min andning, som jag inte heller hade kontroll över just då. De förstod snabbt att kroppen hade gått in i chock som tur var, så det hämtades ett helt lass med filtar och det pumpades in en massa mediciner i mitt dropp. Jag minns att tyngden av filtarna kändes som en hjälp, och att jag koncentrerade mig för allt jag var värd om att försöka ta kontrollerade andetag och att inte bita sönder mina tänder. Men jag glömmer aldrig den känslan. Känslan av att vara fullständigt ur kontroll, att över huvud taget inte kunna styra min kropp, inte ens min andning. Det var skrämmande.


Medicinerna hjälpte, och de fick relativt snabbt kontroll över situationen igen. Och jag födde fram den akardiska tvillingen. Lika stor som sin bror, men missbildad. Såg ut som ett foster i vecka 12 ungefär. Men ändå min son. Min döda son, som inte ens skulle registeras som född eftersom han dött redan i magen. Sedan kom moderkakan. Allting var lugnt. Hela förlossningen var odramatisk med undantag av chocktillståndet, och när vattnet gick alldeles i början (hinnorna exploderade). Jag fick vänta ett tag innan jag kunde få komma till neo, så personalen där nere skickade upp två foton till mig. Två foton på en liten, liten bebis i en genomskinlig kuvös. Framför honom hade de lagt en kulspetspenna för att visa hur liten han var. 22 cm lång var han. Vägde 470 gram. Mindre än ett paket smör.


Efter ett tag fick jag komma till neo, jag med. I sängen. Jag hade drabbats av en infektion i livmodern som inte var av guds like, så jag fick över huvud taget inte ens stå upp under de första timmarna. Men väl på neo fick jag komma ur sängen - dock med en egen sköterska som var beredd att ta emot mig ifall jag skulle tuppa av. Det gjorde jag inte.


Och där, i glaskuvösen, låg min lilla son. Som en docka. Runt honom låg det plastpåsar med ljummet vatten för att hjälpa honom hålla värmen. Han hade sladdar överallt. Han var jättemörk i hyn, såg ut som om han hade legat på stranden i en vecka och solat. Det var blåmärken, sa de. Hela han var ett enda stort blåmärke efter förlossningen.


Jag fick sticka in en hand i kuvösen för att klappa honom. Jag fick absolut inte stryka över hans hud, sa de. Den var så skör att den skulle dras av honom om jag gjorde det. Så jag klappade honom försiktigt med pekfingret. Han var alldeles kladdig, som om han hade doppats i sirap.

Han andades ansträngt och med hjälp. Kunde inte andas själv. Öppnade nu och då munnen. "Han gråter" sa de. Det är så de gör när de är så otroligt mycket för tidigt födda. De kan inte ge ljud ifrån sig och de har inga tårar än. De gråter bara med munnen. Och jag kunde inte trösta honom.


Det hölls nöddop. Prästen kom in och pratade med oss. Frågade om vi hade bestämt något namn. Det hade vi. Oliver skulle han heta. Sen förklarade prästen att de inte kunde ha någon dopklänning på honom eftersom huden är så skör, och att vi ju inte heller kunde lyfta honom ur kuvösen, men att de hade särskilda dopklänningar vid såna här tillfällen om vi ville ha det. Vi tackade ja till det. Då tog prästen fram ett litet tygstycke, sytt som framsidan av en dopklänning. Pytteliten, men ändå så ofantligt stor ovanpå vår lilla bebis, som försvann i allt tyg. Sedan började nöddopet. Associationerna till en begravning var stora. Det såg ut som om han låg i en kista. Och vi hörde inte alls mycket av vad prästen sa. Men döpt blev han.


Kort därefter kollapsade hans vänstra lunga. Barnläkaren tryckte en slang genom hans bröstkorg för att blåsa upp lungan igen, men de fick kort därefter meddela oss att de hade gjort allt som stod i deras makt. Hans lungor var helt enkelt för underutvecklade för att hans skulle kunna överleva. Han kunde inte syresätta sig. Så vi skulle få ta honom ur kuvösen och han skulle få ligga på mitt bröst tills allting var över.


De hämtade två bekväma fåtöljer åt oss som de ställde inne i det lilla prång på neo som var vårt. Där satt vi, pappan och jag, med vår lilla son hos oss, i väntan på att han skulle dö. Han hade fortfarande merparten av slangar kvar och fick morfin hela tiden så att han inte skulle känna något, och inte bli rädd och stressad. Så där satt vi. I timme efter timme. Först jag, sedan pappan, sedan jag igen. Väntade på att vårt barn skulle dö. Utanför vårt bås stod det hela tiden flera sköterskor och tittade på apparaterna inne hos oss, som satt så högt att de såg dem utifrån. Fanns till hands för oss om vi hade minsta lilla önskan. Samtidigt på respektfullt avstånd. Utanför. Jag såg bara deras fötter under kanten av skiljeväggen. Hörde att de emellanåt pratade lågt med varandra utan att kunna urskilja vad de sa. Och inne hos oss stod tiden stilla.


Efter 5 timmar orkade inte Olivers lungor mer. Läkarna trodde han skulle ge upp efter en eller högst ett par timmar, men han orkade i fem timmar. Strax före kl 22 samma dag som han föddes tog han sitt sista andetag. Låg på mitt bröst och gjorde sin allra första rörelse sekunderna innan han dog. Krafsade lite med handen, som om han ville säga mig något. Och så dog han. En livstid som bara varade i 10 timmar utanför min livmoder. Men jag fick vara med under hela hans livstid. Och det finns en tröst i att det första och sista han hörde i livet var ljudet av mina hjärtslag.

Och ja - ni som träffat mig vet att jag har ett litet, litet handavtryck tatuerat på bröstet. Det är från gipsavgjutningen av Olivers hand. Hans hand i rätt storlek. På det ställe där han hade sin hand när han krafsade lite lätt och sedan lämnade oss.


Sensmoralen här är inte att ni ska känna medlidande. Sensmoralen är att livet är kort. Ta till vara det liv du fått, och de liv du är en del av. För man vet aldrig hur länge ett liv varar.


För ibland...ibland är en livstid bara 10 timmar långt.


    

Tvillingmagen, v 21.


Den enda ultraljudsbild som finns med båda tvillingarna. Vi ser omkretsen av deras huvuden, sett ovanifrån. Till vänster den akardiska tvillingen, Marco, och till höger Oliver.


Oliver i kuvösen. Runt honom ligger det plastpåsar med ljummet vatten för att hjälpa honom hålla värmen, och den gigantiska tuben hjälper honom andas. Framför honom en kulspetspenna, för att visa hur liten han faktiskt är.


En jättemörk liten pojke, som ser ut att ha legat på stranden i en vecka. I själva verket är hela han ett enda stort blåmärke. Här anar man även hur kladdig hans hud är, som om han doppats i sirap eller honung.


Nu har Oliver fått komma ur kuvösen och ligger på mitt bröst. Hans lilla knytnäve vilar mot mitt pekfinger.


Den enda familjebild vi hann ta.          

ANNONS
Tidigare månad - Senare månad
Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se