Mitt föregående inlägg väcker många känslor hos den som läser. Det väcker också många frågor. Frågor som kan kännas svåra att ställa. Därför tar jag upp några av dem.

- Jag undviker att prata om dina barn som dött. Jag vet inte vad jag ska säga och är rädd att göra dig ledsen eller upprörd. Är det rätt eller fel?

Svar: Termen "rätt eller fel" är inte applicerbar här. Det är du själv som måste avgöra om du vill eller inte vill prata med mig om tvillingarna. Om det är obehagligt för dig att prata om det ska du inte känna dig tvingad att göra det. För mig är det dock inte obehagligt. Du kan inte göra mig ledsen eller upprörd. Det finns ingenting du kan säga som kan "påminna" mig om det som hänt och försätta mig i ett akut tillstånd av sorg eller ledsenhet. Jag kommer inte börja gråta och du kommer inte behöva trösta mig. Tvärt om. De är mina barn. Alla föräldrar ler spontant när någon ställer frågor om deras barn - även jag. Oavsett om det handlar om de barn som lever eller de barn som dött. De är mina barn. Och som förälder pratar jag gärna om mina barn. Alla mina barn. Därför att de är det finaste jag har.

- Anser du att du har tre eller fem barn?

Svar: Jag har fem barn. Tre i livet och två änglabarn. Fem som först levde under mitt hjärta, två som nu bara lever inuti det och tre jag får se växa upp.

- Du fick ytterligare ett barn ganska tätt inpå förlusten av tvillingarna. Var det planerat?

Svar: Nej, inte egentligen. Vi hade bestämt att det skulle bli ett barn till, men det hände snabbare än någon av oss kunde ha föreställt sig och mot alla odds, eftersom jag fortfarande var ganska sjuk efter infektionen i livmodern som utlöste den för tidiga förlossningen. Men det kändes som att det var menat så eftersom yngsta sonen "tillverkades" på vår bröllopsdag, tillika samma dag som tvillingarna lades i minneslunden. Meningen "livet går vidare" var oerhört påtaglig i sammanhanget.

- Var det nya barnet en ersättning för de barn du förlorat?

Svar: Nej. Några sådana känslor hade jag aldrig. Man kan inte ersätta ett barn med ett annat. De är unika individer.

- Var du rädd att samma sak skulle hända igen i den nya graviditeten?

Svar: Nej. Akardiska tvillingar är oerhört sällsynt, och det finns inga dokumenterade fall i världen på att någon har råkat ut för det två gånger. Det var ungefär lika sannolikt som att min dåvarande make hade blivit gravid istället för mig.

- Vad hände efter förlossningen och efter att Oliver dött?

Svar: Omedelbart efter att han hade dött gjorde personalen på neo gipsavtryck av hans händer och fötter, och vi blev tillfrågade om vi ville att sjukhusfotografen skulle ta kort på honom nästa dag (Oliver dog ju sent på kvällen). Det tackade vi ja till. Vi gick ut en sväng och jag skickade sms till alla berörda om det som hade hänt. Sedan var det min tur att bryta ihop. Pappan gjorde det lite tidigare under kvällen, och då tröstade jag honom. Nu fick han trösta mig. Det blev en naturligt att vi turades om i upp- och nergångar under hela tiden från det vi fick veta vad som hänt tills allting var över.

Sedan gick vi in igen och pratade med läkare och sköterskor, och jag bad att få åka hem över natten, till mina äldre barn; dottern som då var 1½ och äldsta sonen, som skulle fylla 11 år ett par månader senare. Läkarna var inte odelat positiva till det, men eftersom både min make och flera andra vuxna skulle finnas tillgängliga för mig hela natten, och vi bara bodde 20 minuter därifrån, så fick jag till sist åka. Jag fick dock order om att återvända till sjukhuset till senast kl 8 nästa morgon, för medicinering och uppföljning. Jag accepterade det. Och insåg egentligen inte själv förrän nästa morgon hur sjuk jag egentligen var, när jag upptäckte att om jag lyfte ena foten högre än några få centimeter från golvet så ramlade jag hjälplöst omkull. Kroppen fungerade över huvud taget inte.

- Vad hände under dagarna som följde?

Svar: Jag var inlagd under ett par dagar efteråt, och medicinerades kraftigt, både genom dropp och med tabletter av olika slag. Vi hade möten med den ansvariga barnläkaren och sjukhusjuristen, och erbjöds psykolog. Vi blev tillfrågade om vi ville ha obduktion av barnen, och accepterade obduktion av den akardiska tvillingen för att läkarna skulle få en chans att lära sig mer om akardiska tvillingar. Vi avböjde obduktion av Oliver eftersom det inte rådde några frågetecken kring dödsorsaken. Läkarna påpekade också att obduktion av Oliver inte var nödvändigt eftersom dödsorsaken var känd, och menade att vi inte behövde utsätta oss för det. Det var vi tacksamma för.

Vi fick även göra en bouppteckning för Oliver, vilket kändes rätt surrealistiskt. Och vi diskuterade förloppet i det som hade hänt, och barnläkaren och juristen gav oss alla möjligheter att anklaga och skuldbelägga sjukhuset och de insatser som gjorts ifall vi behövde det. Vi sa dock som sant var, att även om man rent känslomässigt omedelbart efter att ens barn dött inget hellre vill än att få peka med hela handen på någon - vem som helst - och säga "det var DITT fel!", så varken kunde eller ville vi göra det. Alla hade gjort allt som stod i deras makt.

Oliver fick ligga i Stilla Rummet på Akademiska under dagarna som följde. Det är ett litet rum med några fåtöljer och en soffa, och bakom ett draperi längs ena väggen finns en stor kyl där de la honom. Det kan låta grymt, men är absolut nödvändigt. En död kropp börjar snabbt brytas ner och måste förvaras kallt under tiden mellan att döden inträffat och begravningen. Oliver låg inte heller hela tiden i kylen i Stilla Rummet, utan de tog dit honom när vi hade sagt till att vi ville se honom, och när vi kom ner följde sköterskorna med oss in och hämtade ut honom ur kylen åt oss, utan att dra ifrån draperiet. Vi visste således att det fanns en kyl där bakom, men såg den aldrig.

Jag fick även Oliver upp på rummet till mig när jag så önskade. Då la de honom i en barnvagn de lånar ut på neo till för tidigt födda barn och körde upp honom till mig. Dock täckte de över honom med en filt så att ingen såg att det var ett dött barn som låg i vagnen, av hänsyn till de andra nyblivna mammorna på avdelningen. Det gjorde mig ingenting, jag hade full förståelse för det. Och jag uppskattade neo-personalens gest med att faktiskt lägga honom i barnvagn och köra upp honom till oss oerhört mycket. Han behandlades som ett barn, inte som ett lik.

Jag ägnade två dagar åt att se Oliver. Jag tog foton och jag skrev ner allt som trillade in i huvudet på mig. Saker som hur hans öron såg ut, att jag aldrig fick se hans ögon, att han hade pappans händer och fötter - alla såna saker. Jag vet att det fanns de i vår omgivning som var bekymrade över detta, och oroades över att jag kanske inte kunde släppa taget om honom. Så var inte alls fallet. Skälet till att jag gjorde så var att jag var så oerhört medveten om intensiteten i det vi hade upplevt under de 5 veckor det tog från att vi upptäckte att jag bar på akardiska tvillingar till att allting var över. På 5 veckor hade hela vår värld raserats på fler sätt än det jag beskrivit i det föregående inlägget, och jag hade gått från att vara blivande mamma igen till att vara en förälder vars barn brutalt hade dött. Jag visste att i den situation jag befann mig i där och då var den akuta sorgefasen, och att den skulle klinga av relativt snabbt. Och det är då frågorna kommer. Det är då man ställer alla de där frågorna man inte ens tänkte på när man var jättesjuk och ens barn precis dött och man har mer än nog med att andas. Så de två dagarna studerade jag min son in i absurdum. Noterade alla detaljer. Tänkte mig in i framtiden och försökte förutse varenda fråga jag någonsin skulle kunna tänkas vilja ställa, försökte komma på alla tänkbara funderingar man kan ha i efterhand. Som till exempel hur hans öron såg ut eller vems händer och fötter han hade. Och efter två dagar kunde jag inte komma på en enda fråga till. Jag hade memorerat allt, skrivit ner allt, dokumenterat allt. Sedan lämnade vi ifrån oss Oliver för sista gången till personalen på neo, och jag bröt ihop för andra gången.

Jag kan tillägga att under de 7 år som gått, så har det inte dykt upp en enda fråga kring Oliver som jag inte redan visste svaret på. Därför att jag gjorde som jag gjorde under de två dagarna efter att han hade dött.

- Såg du den akardiska tvillingen någon mer gång efter förlossningen?

Svar: Ja. Jag såg honom en gång till. Och det är väl det enda tillfälle då jag har något att anmärka på sjukhusets hantering av det som hände efter förlossningen, men det kan också bero på att de blev överraskade över min begäran om att få se även honom igen. De tycktes inte ha förväntat sig det. Så när jag begärde att få se honom, så togs jag till en av dessa mellangånger mellan två korridorer, i närheten av patologen. Ni vet, de där som ser ut som ett kök ungefär. Där låg han. På bänken. I en plåtskål, med en grön trasa slängt över skålen för att det inte skulle synas för förbipasserande vad som låg däri. Det kändes rätt grymt. Missbildad eller ej, han var lik förbannat min son, han också, och att se sitt döda barn ligga i en plåtskål...Det var svårt att svälja.

- Hur länge var du sjuk efteråt? Och hur hanterade du sorgen? Vad kan de som finns runt om göra?

Svar: Jag var sjuk till slutet av maj, ungefär. Jag bröt dock sjukskrivningen i månadsskiftet april/maj och återgick till mina studier, eftersom jag studerade på distans och kunde styra över min tid själv. Jag tog en rad högst medvetna beslut under månaderna efter allting, där målet var att komma på benen igen och tillbaka till mitt liv. Jag hade två barn sedan innan att ta hand om, och jag hade inte för avsikt att gräva ner mig i sorgen. Det som hade hänt, hade hänt, och jag kunde inte göra det ogjort. Det enda val man har där och då är att antingen stanna kvar i sorgen och låta den uppsluka en, eller också ser man framåt. Jag är en sådan som ser framåt, helt enkelt. Och jag gjorde det genom att konsekvent hantera min sorg hela tiden. Jag skrev om den, jag skrev om barnen, jag skrev ner allt som trillade in i huvudet på mig. Allt skulle ut. Och jag pratade. Pratade, pratade, pratade. Berättade historien om igen och om igen till alla som ville höra den, därför att jag visste att det skulle hjälpa. Att sätta ord på det. Så jag berättade. Folk grät, kramade oss, led med oss - men själv blev jag starkare av det. Jag grät inte, hade inte behov av att gråta. Inte efter Alla Hjärtans dag, som var den tredje och sista gången jag bröt ihop fullständigt. Då grät jag så jag trodde jag skulle kvävas. I timmar. Utan att försöka hejda det. Det fick bara komma.

Jag medicinerades fortfarande ganska kraftigt, och hade så många olika sorters mediciner att jag hade svårt att få i mig mat. Inte bara för att matlusten försvann, utan även därför att magen ständigt var full av piller. Det fanns inte plats för mat. Det gjorde mig naturligtvis extra matt, men jag försökte äta så gott jag nu kunde. Jag gick även ut och tog promenader varje dag. Solen sken och snön låg tjock, och den friska luften och att få röra på mig gjorde oerhört mycket för min återhämtning, inte minst på mental nivå.

Det är oerhört svårt att vara närstående i en sådan situation, och det kan vara väldigt svårt att veta vad man kan, ska och bör göra. Sorg är också något oerhört personligt, alla hanterar den olika. Men det finns vissa grundläggande saker du kan göra. Först och främst praktiska saker. Laga mat, se till så att räkningar blir betalda, skotta snö, ringa Försäkringskassan osv. Sådana saker. Det är de saker som först försvinner för en. Man förmår inte, varken fysiskt eller psykiskt, engagera sig i sådana frågor den första tiden. Det andra är att bara finnas där. Att inte vara rädd att prata om det om den som drabbats vill det, att inte vara rädd för tårar och sammanbrott. Det är bra om man gråter och bryter ihop under den första tiden. Det betyder att man bearbetar det. Låt det hända, rid ut stormen, och undvik att försöka hejda det. Akut sorg måste ut, den måste uttryckas. En del uttrycker en önskan om att själv få dö - bli inte rädd om det händer. För många är det också en naturlig del av förloppet. Att uttrycka sådana önskningar. Låt det sägas, var förstående. Säg inte att de inte får känna så, ge inte exempel på allt de har att leva för. Det vet man. Innerst inne vet man det. Men där och då är inte avgrunden något de tittar ner i, det är deras verklighet. Och genom att få uttrycka den verkligheten sätter man ord på den, identifierar den, hittar sin plats i tid och rum igen och kan påbörja klättringen ut ur hålet igen.

- Sörjer du fortfarande?

Svar: Nej. Jag la sorgen bakom mig under de tre månaderna som följde på förlossningen och Olivers död. Ibland kan jag känna mig lite vemodig, kanske en liten smula sorgsen, men jag har inte brutit ihop någon mer gång sedan Alla Hjärtans Dag 2005. Den 9 februari och dagarna innan är naturligtvis speciell varje år. Då tänker jag mer på pojkarna och det som hände än jag annars gör. Inte med sorg dock, även om vemodet kan vara lite större då. Jag minns dem bara. De två liven som bara fanns hos mig en kort stund. Slottet i Uppsala är också speciellt i sammanhanget. För dagen efter förlossningen och att Oliver dött, så tittade jag ut genom fönstret i mitt rum på sjukhuset, och såg slottet som badade i solsken, medan hela den övriga omgivningen låg i skugga. Och någonstans fick jag en känsla av att höra två små pojkar som skrattade i solen och klättrade runt på taket på slottet. Den tanken och den känslan har jag behållit sedan dess. Det som hade hänt var hemskt, men hjärnan reagerade spontant med att skapa en mindre hörsel- och synvilla under några sekunder som gjorde det lättare att hantera. En känsla av att de inte var bara borta, utan att de bara fanns någon annanstans, på något sätt.

- Jag har en massa frågor kring akardiska tvillingar och vad det egentligen är - kan man fråga om sånt?

Svar: Ja, absolut! Jag vet praktiskt taget allt som finns att veta om ämnet, och jag torde vara den enda människa i Sverige som på allvar kan kalla mig expert inom området. Jag kan det medicinska och jag har upplevt det själv. Jag finns alltid till hands för de som råkat ut för det och som har flera frågor än svar, och jag finns till hands för den som är allmänt intresserad, och jag finns till hands för sjukvårdspersonal som har frågor kring det. Så fråga på bara! Du behöver inte känna att det inte är okej att ställa sådana frågor, och du behöver inte känna att det är nödvändigt att beklaga min sorg eller något sådant. Jag har ett stort medicinskt intresse och har alltid haft det, och jag pratar (bland annat) om akardiska tvillingar även ur den - och enbart ur den - aspekten. Likaså berättar jag gärna om hur man kan och bör förhålla sig till det hela ur professionell synvinkel. Jag vet även vart den lilla expertis som finns att uppdriva ur medicinskt synpunkt står att finna. Så har du eller någon du känner drabbats av detta - kontakta mig. Jag svarar på alla frågor. Ingenting är tabu, fel eller inte okej att diskutera. Fråga på.

- Hur uppstår akardiska tvillingar? Vad är det som gör att det blir akardiska tvillingar?

Svar: Ingen vet. Underlaget för att undersöka sådana saker är för litet, inte bara i Sverige utan på världsbasis, för att man ska kunna ens gissa varför det händer. I dagsläget är det helt enkelt en naturens nyck, och det kommer troligen fortsätta vara så åtminstone under hela vår livstid.

- Varför har du aldrig visat bilder på den akardiska tvillingen, eller akardiska tvillingar generellt?

Svar: Därför att en akardisk tvilling kan se ganska grotesk ut. Min gjorde inte det, han var den mest välutvecklade akardiska tvilling jag har sett. Han såg bara ut som ett foster i vecka 12, men hade bara tre fingrar på varje hand, och tre tår på varje fot. Annars såg han i allra högsta grad mänsklig ut. Att jag inte publicerar bilder på honom beror på att jag än idag inte vill att någon ska minnas den missbildade tvillingen, utan istället minnas Oliver, och när de tänker på att Oliver hade en tvillingbror ska tänka sig Marco som en utseendemässig kopia av sin bror.

- Är akardiska tvillingar alltid enäggstvillingar?

Svar: Alla dokumenterade fall av akardiska tvillingar är enäggstvillingar. Utom ett fall. Mitt fall. Det fanns tecken (fosterhinnorna) som antydde att det var frågan om tvåäggstvillingar i mitt fall. Vilket i så fall gör mitt fall helt unikt i världen. Man har aldrig tidigare sett det i en akardisk tvillinggraviditet. Detta utreddes dock inte vidare, eftersom prioriteten låg på att försöka rädda Olivers liv.

- Hade ni begravning för tvillingarna? Var är de gravlagda?

Svar: Nej. Det var inga utomstående som såg dem utom personalen på sjukhuset, och att hålla en begravning kändes bara absurd. En begravning är till för att alla närstående ska få ta farväl av någon de känt och älskat, och våra familjer fick aldrig tillfälle att lära känna och älska våra barn. Och vi föräldrar tog vårt farväl på sjukhuset. Dessutom var det formellt sett bara Oliver som fick begravas, eftersom Marco var dödfödd och därför aldrig registreras som ett barn. Han registrerades som en sen spontanabort. Därför bär Oliver bådas namn och heter Oliver Marco i alla papper, både på sjukhuset, hos folkbokföringen och hos pastorsmyndigheten.

Barnen kremerades i Uppsala, och jag hämtade dem själv på krematoriet i Berthåga, och åkte upp till Söderhamn med dem. Där överlämnade jag urnan till kyrkogårdsförvaltningen som satte ner urnan när tjälen hade gått ur backen. Vi var inte närvarande och fick inte veta att nersättningen hade skett förrän i efterhand, eftersom det är en minneslund utan markeringar på vem som ligger vart. Barnens pappa har närstående som ligger i samma minneslund, och hela hans familj har en gemensam känsla kring var denna person ligger, och menar att också tvillingarna finns på samma ställe. Det är en vacker tanke, tycker jag.

Jag har dock inte behov av att besöka minneslunden. För mig finns inte pojkarna där. Det är bara där deras aska, deras jordiska lämningar finns. Det som var mina barn finns i själ och hjärta hos mig själv, vid slottet i Uppsala, och i viss mån på Akademiska, där de föddes och dog. Jag besöker dem i tankarna när och om jag behöver det, och känner inte behov av att ha en grav att gå till.

- Hur reagerar du om någon säger "Det var nog bäst som skedde"? Det måste kännas oerhört kränkande!

Svar: Nej, det känns inte kränkande. Därför att det är så jag själv säger. Det var bäst som skedde. Oliver var så otroligt mycket för tidigt född, och han var pojke, vilket ur medicinsk synpunkt tyvärr är en nackdel för prematura barn. Flickor har bättre odds att klara sig någorlunda helskinnade igenom det hela. Och Olivers chanser att få växa upp och bli fullt friskt var i det närmaste obefintliga. Han skulle med allra största sannolikhet ha grava hjärnskador och troligen även hjärtfel, och skulle få ett liv fyllt av flertalet svåra operationer redan som bebis, ett liv av ständig medicinering och övervakning, och han skulle troligen aldrig ens kunna sitta på golvet och leka med bilar eller lego som alla andra barn. Han skulle ha blivit ett vårdpaket under hela sitt liv. Att överleva när han föddes så oerhört tidigt hade antagligen varit långt mer grymt mot honom än att han fick somna in. Men jag är ändå glad att han fick chansen att kämpa för sitt liv. För han tog verkligen den chansen. Greppade den med båda sina små knytnävar och slogs för allt han var värd under de 10 timmar han levde. Därför levde han flera timmar längre än vad läkarna trodde han skulle göra. Han var en fighter. Men han var en fighter i en kropp som inte var tillräckligt utvecklad för att hålla honom vid liv, än mindre ge honom ett friskt liv i långa loppet.

Så. Det är de frågor och funderingar som oftast dykt upp genom åren, men om du som läser det här känner att du har frågor jag inte besvarat, så fråga för all del! :-)

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Halloween och Alla Helgons dag innebär att många pratar om och minns de människor som inte längre finns bland oss. Det får mig naturligtvis att tänka på mina egna små som saknas. Mina två små söner vars liv blev alldeles för kort.   I januari-feb...

För några dagar sedan kom nyheten. Man kanske är Higgs partikel på spåret! Aldrig hört talas om den, säger du? Well, den är viktigare än man kan tro. Utan den, inget du.   Higgs partikel är den partikel som gör att vi har massa. Tror man. För fak...

Jag har så svårt för det. Det är nästan omöjligt, rent av. Jag skulle nog inte klara av det ens om mitt liv hängde på det. Varför det är så vet jag inte riktigt. Eller jo, det gör jag visst.   Jag pratar om att tänka negativt. Jag har fruktansvär...

Katastroferna haglar över oss. 77 döda i Norge för drygt en vecka sedan. Över 100 döda i Syrien i söndags. Och snart kommer Stockholm dö två och en halv gånger om.   Det är de siffror vi pratar om i Afrika nu. Ni har säkert sett filmen på aftonbl...

Ikväll uteblir de stora orden och alla mina fantastiska (nåja) idéer. Ikväll har jag en 5-åring och en 7-åring som tävlar om vem som först kan driva mig till vansinne. Ikväll bedriver jag fredsmäkling på egen gård och påminner mig själv med sammanbit...